十岁的福建龙岩男孩晓阳（化名）和八岁的妹妹患有重型地中海贫血，长期依靠输血维持生命。今年四月，兄妹俩幸运地在中国骨髓库找到了全相合的非亲缘供者造血干细胞，并在厦门大学附属中山医院血液科接受了移植手术。目前，两兄妹已经移植成功。
5月8日是“世界地中海贫血日”，中新网记者7日来到厦门大学附属中山医院探访得知，兄妹俩将于8日出院。
该院血液科陆婧媛医生介绍，由于家庭变故，晓阳和妹妹从小是由爷爷奶奶抚养长大的。晓阳两岁时，因腹痛到医院检查后被确诊为地中海贫血（简称地贫），妹妹则是一出生就被确诊为地贫。
一开始，晓阳和妹妹只需每个月输血一次。但随着年龄增长，兄妹俩的输血次数越来越频繁，甚至两三周就要输一次血。经过多次输血和排铁后，晓阳的爷爷逐渐意识到输血只治标不治本。他对记者说：“听亲戚说，厦门大学附属中山医院血液科在地中海贫血诊治方面很专业，就赶紧带孩子来求医。”
陆医生告诉记者，第一次见到晓阳和妹妹时，“哥哥九岁只有46斤，妹妹七岁只有34斤，体格远低于同龄人平均水平。”这是因为患有地中海贫血的孩子生长发育落后造成的。
院方告诉晓阳爷爷，对于患有重型Β地中海贫血的兄妹俩来说，造血干细胞移植是治疗孩子的最佳选择。但治疗费用让这个贫困的家庭不得不犹豫。此前输血治疗已经几乎掏空了家里的所有积蓄。
幸运的是，两个孩子之间的配型完全相同。中国骨髓库传来好消息，广东分库有一位供者与两个孩子配型完全相合，愿意为两个孩子捐献造血干细胞。在无关人群中找到全相合供者的概率仅为1/10万。
为挽救这个家庭，该院血液科鹿全意主任、洪秀理和陆婧媛副主任医师联系了包括厦门中山医院基葫芦岛会在内的多家慈善团体，为患儿筹集到了移植所需的医疗费。
由于两名患儿体重较轻，配型完全相合，经过移植团队的周密讨论，鹿全意主任向中国骨髓库广州分库工作人员提出了“一供二”的方案，即将供者一人捐献的造血干细胞同时输注给两个孩子，“这样供者只要采集一次，两个孩子可以同时手术。术中哥哥和妹妹可以一起用药，也能节省手术费用。”
据中国骨髓库工作人员介绍，这一方式在国内仅为第3例，此前2例均为双胞胎患儿。鹿全意主任带领团队在移植前反复讨论、斟酌预处理方案。
对于地贫患儿来说，供者捐献的造血干细胞就是“生命的种子”。4月11日，来自广州的“生命种子”由工作人员乘飞机护送到厦门，厦门大学附属中山医院血液科为晓阳兄妹施行了造血干细胞移植。移植期间，两个患儿被转移到单独的移植仓内观察治疗，以控制感染和排斥反应。
回忆起在移植仓的情景，护士杨燕琼说：“两兄妹很懂事，一个吃了药就要问另一个怎么样。妹妹在长干细胞的时候，疼得直掉眼泪，也在关心哥哥是不是也这么痛。”
干细胞移植后第20天，兄妹两个都顺利完成造血重建，生命的种子“生根发芽”了。DNA分析结果显示移植成功，随后患儿被转到普通病房。
厦门大学附属中山医院血液科介绍，在学科带头人鹿全意教授的带领下，近年来取得了显著进展，成功填补了福建省重型地中海贫血移植治疗方面的空白。该科室已累计完成大量地中海贫血患儿移植手术，移植成功数量位列全国前十。这一重大突破为福建省及周边地区地中海贫血患者带来了福音。
